Fibromyalgie
La fibromyalgie est une maladie complexe et méconnue. De prime abord, on peut parler de douleurs musculaires diffuses chroniques pouvant devenir invalidantes. Toutefois, plusieurs symptômes peuvent s'y greffer : douleurs musculo-squelettiques, troubles du sommeil, fatigue chronique, raideurs matinales, côlon irritable, troubles de la vision, etc.
L'Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie comme maladie distincte en 1992. Elle porte le code M79.0 et est classée comme un rhumatisme non-articulaire. Au 21e siècle, on n'ose pas encore considérer cette entité comme réelle (pas pour tous) et on l'appelle syndrome myalgique idiopathique diffus.
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Maladie qui ne fait pas de discrimination, elle affecte tous les groupes d'âges (y compris les enfants) quels que soient la race et le statut socio-économique. Toutefois, elle touche principalement les femmes entre 35 et 50 ans et qui s'approchent de la ménopause.
Au Canada, 900 000 personnes, dont 140 000 Québécois, seraient atteintes de fibromyalgie. À l'échelle mondiale, on estime de 2 % à 10 % la population touchée par la fibromyalgie qui serait de 2 à 5 fois plus prévalente que l'arthrite rhumatoïde. On estime que 85 % des personnes atteintes seraient des femmes.
Douleurs musculaires, troubles du sommeil, fatigue chronique et fibro-brouillard, sont parmi les symptômes les plus courants chez nos membres. Toutefois, il serait superficiel de s'en tenir qu'à ces maux pour définir la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
Ces maladies sont complexes et mal connues. Nous tenterons dans les sections suivantes d'en brosser le portrait.
Syndrome de fatigue chronique
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Au cours des ans, le syndrome de fatigue chronique (SFC) a porté plusieurs noms : encéphalomyélite myalgique, dysfonction immunitaire, maladie chronique du virus d'Epstein-Barr, syndrome du Lake Tahoe, fatigue post-virale, maladie des hôpitaux, maladies des yuppies, neurasthésie, poliomyélite atypique. Identifié depuis 1985, l'Organisation mondiale de la santé lui a attribué le numéro G93.3 dans les maladies du système nerveux. Le mot syndrome réfère à un ensemble de symptômes et/ou de signes sans cause spécifique.
Le syndrome de fatigue chronique est une condition chronique et potentiellement invalidante, qui affecte principalement les systèmes neurologique, endocrinien et immunitaire. Il se caractérise non seulement par de la fatigue chronique, mais aussi par d'autres symptômes comme des douleurs musculaires et articulaires.
Au Canada, le SFC touche 125 000 personnes dont 30 000 Québécois. 4 personnes sur 1000 seraient affectées en Amérique. Cette maladie touche également toutes les ethnies, tous les groupes socio-économiques et tous les groupes d'âge. Toutefois, on remarque une incidence plus élevée chez les femmes, elles seraient de 2 à 4 fois plus nombreuses que les hommes. Malgré le côté non discriminatoire du SFC, on remarque une prévalence chez les femmes de race blanche agées entre 25 et 40 ans.
Traitements
Les informations suivantes ne sont qu'à titre informatif et ne devraient en aucun cas remplacer le protocole de traitement du médecin traitant.
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Bien que la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique soient deux maladies distinctes, leur traitement se ressemble grandement. En fait, il n'existe pas de médicament ou traitement qui guérissent ces maladies. Les médecins tenteront plutôt de soulager les symptômes afin que le patient puisse mieux vivre au quotiden avec la maladie.
Comme les symptômes et leur intensité varient d'un individu à l'autre, le médecin établira un protocole de traitement individualisé. Généralement, le médecin proposera un traitement qui combine une approche pharmacologique et une approche non-pharmacologique (exercices, réduction du stress, une meilleure hygiène de vie, thérapie, etc.). Pour les deux approches, le patient doit prendre part à l'élaboration du programme qui lui est propre, entre autres:
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En dressant une liste des symptômes (apparition, fréquence, fluctuation, durée, intensité)
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En tenant à jour la liste des médicaments (avec prescription ou en vente libre) pris régulièrement et à l'occasion ainsi que leur efficacité
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Approche pharmacologique
Selon les symptômes du patient, le médecin prescrira des médicaments qui diminueront les inconforts (analgésiques, antidépresseurs, etc.). N'étant pas des professionnels de la santé, nous éviterons de parler de telle ou telle sorte de médicament, toutefois, nous vous suggérons certains gestes pour optimiser le traitement prescrit par le médecin:
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Bien s'informer des effets secondaires ;
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Suivre les conseils du médecin et du pharmacien ;
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Bien comprendre les explications, quitte à faire répéter au besoin ;
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Ne pas arrêter le médicament sans l'autorisation du médecin ;
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S'impliquer dans le traitement ;
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Demander un suivi à intervalle régulier ;
Approche non-pharmacologique
Comme aucun traitement ne guérit la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, le but de chaque individu est de soulager ses symptômes.
Encore ici, le grand nombre de symptômes amène une multitude de traitements pour soulager la personne atteinte. Il faut faire attention aux « solutions miracles ». Beaucoup de charlatans profitent de la vulnérabilité des gens pour leur proposer des cures miracles, assurez-vous de la pertinence de chaque traitement. De plus, ce qui fonctionne pour un individu pourrait avoir un effet moindre chez un autre. Soyez vigilants.
La majorité des traitements proposés visent à améliorer la condition de vie générale de la personne atteinte afin d'avoir les ressources nécessaires pour faire face à la maladie. Buts visés :
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Établir une hygiène de vie équilibrée
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Acquérir de bonnes habitudes de sommeil
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Réduire les facteurs de stress
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Maintenir une bonne santé mentale
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Faire des exercices modérés
Vivre au quotidien
La personne atteinte vit avec l'incompréhension, les préjugés et le manque de compassion de son entourage et même de la part des professionnels de la santé, car ces maladies sont encore méconnues. Souvent la dépression ou une grave tristesse afflige les gens atteints, toutefois ces troubles psychologiques sont généralement le résultat d'un manque de reconnaissance sociale et du stress généré par les difficultés des symptômes. La personne atteinte doit continuellement se battre pour avoir des services, pour que sa maladie soit reconnue, pour avoir de l'aide...
Plusieurs conséquences découlent de l'état de santé des personnes atteintes:
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Peur de perdre son emploi ;
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Baisse des revenus ;
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Inquiétude pour l'avenir ;
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Baisse de la qualité de vie ;
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Incapacité à faire des activités habituelles ;
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Tendance à l'isolement ;
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Sentiment de tristesse, d'anxiété, de déprime.
Le diagnostic prend souvent beaucoup de temps et une fois le soulagement d'enfin pouvoir mettre un nom sur le problème, il faut faire face à la réalité : pas de traitement curatif, pas d'explication claire à la cause du problème. Tout ce qu'il y a à faire est de respecter ses limites, d'avoir une bonne hygiène de vie et d'essayer des traitements afin de tenter d'alléger certains symptômes.
Il est donc possible, non pas de guérir, mais d'apprendre à vivre avec la maladie. En fait, il faut apprendre à fonctionner à son propre rythme, respecter ses limites. Outre le programme de traitement que le médecin aura prescrit, voici quelques pistes pour vous aider à mieux vivre avec la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique:
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Apprendre à vivre selon ses capacités, à son propre rythme ;
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Connaître ses limites ;
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Accepter qu'il y aient de bonnes et de mauvaises journées ;
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Adapter son mode de vie en combinant les périodes de repos et les périodes d'activités ;
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Profiter des bons moments ;
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Demander de l'aide, déléguer lorsque c'est nécessaire ;
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Entraîner progressivement les muscles à l'effort ;
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Réduire les sources de stress ;
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Se tenir actif malgré un ralentissement ;
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Faire des exercices légers : marche, étirement, aquathérapie, yoga etc. ;
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Faire des exercices de respiration, de relaxation ;
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Bien se nourrir ;
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Adopter de saines habitudes de sommeil : coucher et lever à des heures régulières ;
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S'assurer d'un soutien psychologique ;
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Ne pas renoncer à ses rêves, les adapter à la nouvelle réalité ;
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Discuter avec d'autres personnes atteintes ;
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Se joindre à un groupe de soutien ;
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Se développer un réseau d'entraide ;
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Avoir confiance en soi ;
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Cultiver l'estime de soi ;
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Adopter une attitude positive ;
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Reconnaître et respecter ses limites ;
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S'occuper l'esprit à d'autres activités, se changer les idées ;
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Être indulgent envers soi-même, s'accepter tel que l'on est.
Et surtout : ne pas se décourager, les rechutes sont inévitables, de meilleurs moments viendront.
Les personnes atteintes doivent s'assurer d'avoir un soutien psychologique, que ce soit par un entourage qui aidera par une attitude de compréhension au mal, par un soutien psychologique d'un thérapeute, d'un groupe de soutien ou autres.
Une personne comprise et positive retrouvera plus rapidement une vie meilleure.
L'optimisme et la volonté sont un moteur afin de surmonter la maladie. Chaque pas, aussi minime soit-il, est un pas vers une meilleure vie.