Association de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique
Vaudreuil-Soulanges
                                                             VIVRE AVEC... Les répercussions sur la vie de tous les jours

 

Avant, j'avais une vie active
Avant, j'avais une vie...
 
Tant de courage
Tant de solitude
Tant de souffrance
 
Des réflexions qui illustrent bien la difficulté de vivre avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
 
La personne atteinte vit avec l'incompréhension, les préjugés et le manque de compassion de son entourage et même de la part des professionnels de la santé, car ces maladies sont encore méconnues. Souvent la dépression ou une grave tristesse afflige les gens atteints, toutefois ces troubles psychologiques sont généralement le résultat d'un manque de reconnaissance sociale et du stress généré par les difficultés des symptômes. La personne atteinte doit continuellement se battre pour avoir des services, pour que sa maladie soit reconnue, pour avoir de l'aide...
 
Plusieurs conséquences découlent de l'état de santé des personnes atteintes:
- Peur de perdre son emploi
- Baisse des revenus
- Inquiétude pour l'avenir
- Baisse de la qualité de vie
- Incapacité à faire des activités habituelles
- Tendance à l'isolement
- Sentiment de tristesse, d'anxiété, de déprime
- ...
Le diagnostic prend souvent beaucoup de temps et une fois le soulagement d'enfin pouvoir mettre un nom sur le problème, il faut faire face à la réalité : pas de traitement curatif, pas d'explication claire à la cause du problème. Tout ce qu'il y a à faire est de respecter ses limites, d'avoir une bonne hygiène de vie et d'essayer des traitements afin de tenter d'alléger certains symptômes.
 
Il est donc possible, non pas de guérir, mais d'apprendre à vivre avec la maladie. En fait, il faut apprendre à fonctionner à son propre rythme, respecter ses limites. Outre le programme de traitement que le médecin aura prescrit, voici quelques pistes pour vous aider à mieux vivre avec la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique:
 
 
 -  Apprendre à vivre selon ses capacités, à son propre rythme
 -  Connaître ses limites
 -  Accepter qu'il y ait de bonnes et de mauvaise journées
 -  Adapter son mode de vie en combinant les périodes de repos et les périodes d'activités
 -  Profiter des bons moments
 -  Demander de l'aide, déléguer lorsque c'est nécessaire
 -  Entraîner progressivement les muscles à l'effort
 -  Réduire les sources de stress
 -  Se tenir actif malgré un ralentissement
 -  Faire des exercices légers : marche, étirement, aquathérapie, taï chï, etc.
 -  Faire des exercices de respiration, de relaxation
 -  Bien se nourrir
 -  Adopter de saines habitudes de sommeil : coucher et lever à des heures régulières
 -  S'assurer d'un soutien psychologique
 -  Ne pas renoncer à ses rêves, les adapter à la nouvelle réalité
 -  Discuter avec d'autres personnes atteintes
 -  Se joindre à un groupe de soutien
 -  Se développer un réseau d'entraide
 -  Avoir confiance en soi
 -  Cultiver l'estime de soi
 -  Adopter une attitude positive
 -  Reconnaître et respecter ses limites
 -  S'occuper l'esprit à d'autres activités, se changer les idées
 -  Être indulgent envers soi-même, s'accepter tel que l'on est
 
Et surtout : ne pas se décourager, les rechutes sont inévitables, de meilleurs moments viendront.
 
 
Les personnes atteintes doivent s'assurer d'avoir un soutien psychologique, que ce soit par un entourage qui aidera par une attitude de compréhension au mal, par un soutien psychologique d'un thérapeute, d'un groupe de soutien, ou autres.
 
Une personne comprise et positive retrouvera plus rapidement une vie meilleure.
 
L'optimisme et la volonté sont un moteur afin de surmonter la maladie. Chaque pas, aussi minime soit-il, est un pas vers une meilleure vie.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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